Zuzia
Zuzia ma 9 lat i cierpi na nieuleczalną chorobę - zespół Leigha. Dziewczynka wymaga kosztownej suplementacji.
Zuzanna urodziła się zdrowa. Przez pierwsze 1,5 roku życia rozwijała się prawidłowo, samodzielnie poruszała się i mówiła. Nic nie wskazywało na to, że dziecko może być poważnie chore. Pierwszym objawem choroby była utrata równowagi, potem pojawił się oczopląs, drżenie rąk. Zuzia nie rosła i nie przybierała na wadze. Po wielu konsultacjach lekarskich doradzono rodzicom wykonanie badań genetycznych. Wyniki pozwoliły postawić ostateczną diagnozę – zespół Leigha. To genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna choroba, która powoduje zaburzenia w procesach oddychania komórkowego, co prowadzi do degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. Problemy z oddychaniem prowadzą do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Obecnie nie ma leku na tę chorobę, rodzice zwalniają jej przebieg poprzez odpowiednią suplementację oraz rehabilitację.
Ze względu na stan swojego zdrowia dziewczynka ma indywidualne nauczanie i rehabilitacje domową. Zuzia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, jest pampersowana i karmiona z pomocą sondy PEG. Przez cały czas jest podłączona do respiratora, a dodatkowo oddychanie wspomagane jest przez rurkę tracheotomijną. Dziecko wymaga całodobowej opieki i odpowiedniej suplementacji.
