Adaś

17.12.2020 09:11

Adam ma 9 lat i choruje na genetyczne, rzadkie zaburzenie metaboliczne polegające na niezdolności organizmu do rozkładania białka.

Adaś

Nieodkryta teraźniejszość

Nie mam złudzeń, że on będzie samodzielny. Mój syn spośród kilkunastu dzieci w Polsce, które również cierpią na kwasicę, funkcjonuje najgorzej – tłumaczy mama chłopca. Adaś ma typowe dla choroby dolegliwości, a ponadto zdiagnozowany autyzm oraz głębokie upośledzenie umysłowe. Jest pieluchowany i karmiony za pomocą żywienia dojelitowego.

Chłopiec pomimo swojego wieku i tego, że lada moment będzie nastolatkiem, nadal funkcjonuje na poziomie półrocznego dziecka. Przewodnim problemem w zachowaniu Adasia jest autoagresja – nie można spuszczać go z oka nawet na chwilę. Na co dzień wyposażony jest w kask ochronny, który w pewnym stopniu amortyzuje skutki ataków agresji. Rokowania są złe. Tak naprawdę to my nadal nie wiemy, czy może on ma jeszcze jakieś inne wady, choroby współistniejące, o których ani my rodzice, ani lekarze nie mają pojęcia – dodaje Pani Julianna.

Wysokie koszty leczenia

Chłopiec przez problemy metaboliczne przebywa na niskobiałkowej diecie, przyjmuje niezbędne suplementy, leki, specjalistyczne odżywki. Ponadto musi mieć zapewniony dostęp do specjalistycznej opieki medycznej, która w większości jest odpłatna. Miesięczne koszty związane z jego leczeniem wynoszą około 4 000 zł. Walczę o lepszy komfort życia dla niego, żeby jak najmniej cierpiał, żeby się uśmiechał… Takie proste rzeczy – dodaje mama dziecka.