Aleksandra

Nazwa wady genetycznej, z którą urodziła się Ola zwykłemu człowiekowi nic nie mówi. Ale aberracja chromosomowa 2q31.1-q32.3: spowodowała u dziewczynki wyraźnie widoczną dysmorfię twarzy, palców nóg i rąk, wadę wzroku, opóźniony rozwój psychoruchowy, przewlekłą chorobę nerek , częste infekcje ucha środkowego, niski przyrost masy ciała i wzrostu. Ostatnio zdiagnozowano u dziewczynki jeszcze neuropatię zanikającą nerwu wzrokowego. Ma przykurcze rąk, nosi łuski (ortezy), żeby nadgarstki były wyprostowane, żeby ręce mogły być sprawne. Wymaga karmienia specjalnym, drogim mlekiem, diety wysokokalorycznej, przeróżnych leków, odżywek, witamin. Nie mówi, nie chodzi, ma problem z utrzymaniem wyprostowanego ciała.

Najważniejszy cel

W tym roku rodzice bardzo chcą postawić Olę na nogi i postarać się, żeby zrobiła samodzielnie chociaż kilka kroków. A jeśli nie samodzielnie, choćby trzymana za jedną rękę. Dla nich to już będzie duże osiągnięcie. Drugie marzenie, takie długoterminowe to operacja palców u rąk . Niestety Ola musi ważyć 10 kg, żeby można było przeprowadzić zabieg. A mimo całkiem niezłego apetytu dziewczynka wciąż nie przybiera na wadze. Może dlatego, że jest bardzo ruchliwa. Nie przepada za statycznymi zabawami jak układanie wieży czy segregowanie zabawek., ale cieszy się gdy może rzucać piłeczkami lub spacerować trzymana za dwie ręce. Gdy widzi inne dzieci widać, że chciałaby za nimi pobiegnąć. Prędkość jej niestraszna, uwielbia szybką jazdę samochodem, kiedy zatrzymują się na skrzyżowaniach głośno daje wyraz swojemu niezadowoleniu.

Rodzice zastanawiają się czy wyrośnie z niej przyszła piosenkarka albo DJ-ka, bo gdy mama śpiewa córce ulubione „Jagódki” lub „Jadą misie” Ola całą sobą cieszy się ze słyszanej muzyki.

Kuba nie pojmuje, czemu nie może się z nią bawić, czemu ona go nie rozumie. Ale kiedy rodzice tłumaczą synowi, że Ola jest chora, że on też może się nią zaopiekować, po prostu bierze ją pod pachę i uczy chodzić.

Optymizm pomaga

Nad rozwojem Oli czuwa zespół specjalistów wyszukiwanych przez mamę. Na zajęciach logopedycznych Ola nauczyła się jedzenia łyżeczką i picia z kubeczka. Terapia ruchowa to nie tylko ćwiczenia z rehabilitantką, ale także zestaw ćwiczeń do domu, do wykonywania przez rodziców.  Spotkania z psychologiem są potrzebne zarówno dziecku jak mamie, która dzięki nim uczy się jak postępować z Olą i jak radzić sobie w chwilach załamania. Na zajęciach z terapii ręki walczy z przykurczami dłoni.

Mama Oli, pani Edyta nie pogodziła się z tym, że Ola do końca życia będzie uzależniona od niej. Wierzy, że dziewczynka będzie chodzić, komunikować się z otoczeniem, żeby mogła sobie poradzić, kiedy mamy zabraknie.

- Ciężko jest kiedy się patrzy na zdrowe dziecko, które biega, lata, krzyczy, a ma się chore dziecko, które nie wiadomo ile rozumie, jaki ma kontakt z tym światem. ciężko im też dlatego, że cierpią na ciągły brak środków na prywatne rehabilitacje, na dojazdy do lekarzy.

Na szczęście wśród wielu trudnych chwil pojawiają się i te radosne. Jak w ten dzień, gdy Ola u lekarza nagle wstała samodzielnie, czym zszokowała, ale i uradowała swoją mamę. Zresztą z pani Edyty bije ogromny optymizm, wierzy, że będzie dobrze. Nie załamuje się, a o chorych dzieciach, takich jak Ola, mówi, że są „wyjątkowe” a nie upośledzone. Stara się też pomagać innym rodzicom, przekazuje im informacje, gdzie i jak szukać pomocy. I próbuje odpowiedzieć na pytanie dlaczego ludzie pomagają. - Myślę, że są szczęśliwi, że mogą komuś pomóc. A dla mnie to bardzo duża pomoc i dla mnie to jest radość.