Łukasz i Bartek

Najpierw urodził się Łukasz. Na początku wszystko było dobrze, dopiero później rodzice zauważyli, że dziecko jest chore. Skierowano je na specjalistyczne wizyty lekarskie, które potwierdziły, że chłopiec cierpi na zespół wad wrodzonych, nie słyszy i nie widzi. Po kilku latach na świecie pojawił się Bartek. Niestety, cierpiał na te same schorzenia, co jego starszy brat.. Dla mamy chłopców, Pani Joanny, ten moment, w którym okazało się, że drugi syn również cierpi na rzadką wadę genetyczną, był najtrudniejszy. Wraz z mężem mieli nadzieje, że zostaną rodzicami zdrowego dziecka. Dziś już wiedzą, że każde kolejne byłoby tak samo chore.

Dzisiaj Bartosz to już młodzieniec, oni obaj są już mężczyznami. Są bardzo pogodni, mimo wieku uwielbiają się bawić, bo ich rozwój zatrzymał się na pewnym etapie – opowiada Pani Joanna. Bracia poruszają się na wózkach, są karmieni dojelitowo i pieluchowani. Porozumiewają się z otoczeniem za pomocą namacalnych symboli, np. plastikowe kółko oznacza dla nich rehabilitację, a samochodzik – spacer. Oni to wszystko czują, ich oczami są ręce – tłumaczy mama Bartka i Łukasza, Pani Joanna.

Bracia minimum trzy razy w roku wyjeżdżają na turnusy rehabilitacyjne oraz muszą być zaopatrzeni w sprzęt – wózki, specjalne buty do ortez, ortezy oraz w środki medyczne, takie jak pampersy, podkłady, opaski elastyczne itp. Sam koszt wizyty w aptece i wyposażenie chłopców w środki, które wykorzystujemy każdego dnia to kwota około 1 200 zł na miesiąc – tłumaczy Pani Joanna. Koszty związane z zapewnieniem dwóm braciom wszystkich potrzebnych do życia środków, przerasta możliwości finansowe rodziny. Rzadko która rodzina mająca tylko jedną osobę niepełnosprawną w domu, jest w stanie zapewnić wszystkie potrzebne terapie, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. U nas koszty związane z leczeniem i rehabilitacją dzieci wynoszą kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie. Bez pomocy nie dalibyśmy rady – opowiada Pani Joanna.