Mikołaj

Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2 miesiącu życia, a diagnozę postawiono kiedy chłopiec miał pół roku. Wtedy nie było jeszcze możliwości leczenia SMA w Polsce, dlatego Mikołaj leczony był we Włoszech. Terapia za granicą zaważyła na tym w jakim stanie syn jest obecnie – mówi Pani Agnieszka, mama Mikołaja.

Rehabilitacja, która ma największe znaczenie

Dziś chłopiec potrafi sam jeść, oddycha bez pomocy respiratora i porusza się na elektrycznym wózku inwalidzkim. Intelektualnie rozwija się prawidłowo i nie ma problemów z mową. Jest to wynik długotrwałej, wielospecjalistycznej rehabilitacji bez której osiągnięcie takich efektów leczenia nie byłoby możliwe. Mikołaj jednak nadal nie siedzi samodzielnie, ponieważ szybko postępująca skolioza sprawia, że jest to na ten moment niemożliwe. Naszym głównym celem rehabilitacji jest powstrzymanie postępującej skoliozy i wzmocnienie mięśni Mikołaja. Syn ma szanse żeby w przyszłości poruszać się na aktywnym wózku inwalidzkim, ale przed nami jeszcze długa droga żeby to osiągnąć. Rehabilitacja to proces, czasami jest tak, że jak jedno wypracujemy to drugie tracimy – mówi mama chłopca.

Mikołaj jest rehabilitowany codziennie. Uczęszcza na rehabilitację ruchową, neurologopedyczną, do tego dochodzą także zajęcia na basenie oraz masaże. Koszt miesięcznej rehabilitacji to ponad 5 tysięcy złotych.

Mimo choroby nie traci radości z życia

Pomimo swoich ograniczeń związanych z chorobą chłopiec jest bardzo pogodny i towarzyski. Bardzo lubi uczyć się nowych rzeczy. Syn jest bardzo zawzięty, jak chce coś zrobić to będzie robił do skutku dopóki mu się nie uda. Najbardziej ceni sobie niezależność, dlatego ważne jest dla niego to, że może samodzielnie poruszać się na swoim wózku – dodaje Pani Agnieszka.