Nikola

Nikola

Nikola ma 7 lat, wady ośrodkowego układu nerwowego

Nikola ma 7 lat i od urodzenia zmaga się z poważnymi wadami Ośrodkowego Układu Nerwowego: przepukliną oponowo‑rdzeniową, rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem oraz licznymi schorzeniami współistniejącymi. Już w pierwszych godzinach życia przeszła bardzo poważną operację zamknięcia przepukliny, a dwa tygodnie później kolejną, wszczepienia zastawki komorowo‑otrzewnowej ratującej jej życie. Od tamtej pory Nikola przeszła kilka następnych operacji, w tym ostatnią w 2024 roku, która doprowadziła do pogorszenia funkcji zwieraczy oraz utraty możliwości chodzenia o kulach. Obecnie porusza się za pomocą wózka aktywnego.

Na co dzień Nikola zmaga się z pęcherzem neurogennym wymagającym regularnego cewnikowania, jedną nerką, niedowładem kończyn dolnych, kifoskoliozą, wadami stóp oraz podwichającymi się biodrami. Wymaga stałej opieki wielu specjalistów oraz częstych badań kontrolnych, co wiąże się z koniecznością podróży do ośrodków medycznych w całej Polsce.

Dziewczynka potrzebuje również kosztownego sprzętu ortopedycznego, gorsetu, ortez, specjalistycznego obuwia, balkonika oraz aparatu do nauki chodzenia. Pomimo refundacji część kosztów rodzina musi pokrywać samodzielnie, a sprzęt wymaga regularnej wymiany. Intensywna rehabilitacja, którą Nikola kontynuuje od lat, pozwoliła jej wypracować samodzielne siadanie i czworakowanie, jednak ostatnia operacja spowodowała osłabienie mięśni i pogorszenie stanu zdrowia. Aby zapobiec progresji skrzywienia kręgosłupa, konieczne jest również zastosowanie domowego wyciągu ortopedycznego.

Mimo wszystkich trudności Nikola pozostaje pogodną, pełną uroku dziewczynką. Uwielbia zwierzęta, szczególnie koty, a czas najchętniej spędza rysując, śpiewając i bawiąc się na świeżym powietrzu. Jej uśmiech i determinacja każdego dnia dodają siły całej rodzinie w walce o jak najlepszą przyszłość.

Pozostałe artykuły