Sara
Sara, 3 lata ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo – rdzeniową, wodogłowie, niedowład nóg, pęcherz neurogenny, stopy końsko-szpotawe i padaczkę.
Nic nie wskazywało na chorobę
Ciąża Pani Wiolety przebiegała prawidłowo. Była planowana od dawna, dlatego kobieta szczególnie dbała o siebie w tym czasie. Kiedy okazało się, że to bliźniaki, zaczęłam robić wszystkie możliwe badania, nawet genetyczne, żeby upewnić się, że moje dzieci urodzą się zdrowe. Lekarze zapewniali mnie, że wszystko jest w jak najlepszym porządku – wspomina mama Sary. W 32 tygodniu ciąży kobieta trafiła do szpitala ze względu na cukrzycę ciążową, wtedy zauważono, że coś jest nie tak. Po trzech tygodniach dzieci już były na świecie i obawy się potwierdziły, jedno z dzieci jest poważnie chore.
Nie można było temu zapobiec
Z uwagi na to, że ciąża Pani Wiolety była bliźniacza nie było możliwości przeprowadzenia operacji wewnątrzmacicznej w celu ratowania zdrowia Sary. Nie dość, że za późno wykryto choroby dziewczynki, to taki zabieg mógłby zaszkodzić także życiu matki i drugiego, zdrowego dziecka. W pierwszej dobie życia Sara przeszła operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej. Została rozdzielona z mamą na trzy tygodnie. To był koszmar. Bałam się o naszą przyszłość. Codziennie towarzyszyła mi myśl dlaczego to spotkało moje dziecko – dodaje kobieta.
Kosztowna walka o samodzielność
Przy tak wielu schorzeniach rehabilitacja jest niezbędna, aby podtrzymać to, co udało się już wypracować. Dziewczynka uczęszcza na rehabilitację cztery razy w tygodniu, której koszty sięgają nawet 2 000 zł, do tego należy doliczyć opłaty związane ze specjalistycznym sprzętem medycznym, np. ortezami, których koszt to około 14 tysięcy zł. Sara ma duże szanse na to, że zacznie w przyszłości chodzić samodzielnie, bez wspomagania ortopedycznego. Codzienne ćwiczenia zapobiegają powstaniu przykurczy w nogach oraz chronią biodra przed ewentualnymi problemami w przyszłości, co jest bardzo częste u dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
Być mamą dziecka z niepełnosprawnością
Sara jest dzieckiem, które wymaga ciągłej opieki, co pochłania większość czasu rodziny. Musi być cewnikowana co 3 godziny. Jej choroba wywróciła nasze życie do góry nogami. Musiałam zapomnieć o życiu towarzyskim, teraz wszystko kręci się wokół domu, wizyt lekarskich oraz rehabilitacji – opowiada mama Sary. Na domiar złego w zeszłym roku mąż przeszedł ciężko COVID-19, co spowodowało pojawienie się wielu poważnych powikłań – uszkodzenie płuc, serca i nerek. Skutki tego odczuwamy do dziś, to jeszcze bardziej nas dobiło – dodaje kobieta.
