Pomóżmy Amelii stanąć na silne nogi!
Amelia jest „jedna na milion” – wszystko z powodu rzadkiej mutacji mitochondrialnej. To właśnie ona odpowiada za dużą wiotkość mięśniowo-stawową, neuropatię czuciową mięśni obwodowych, autyzm, obustronny niedosłuch, znaczną skoliozę, wadę wzroku, astmę oskrzelową, atopowe zapalenie skóry (AZS), padaczkę objawową oraz zespoły padaczkowe. Lista schorzeń, zaburzeń i trudności, z którymi mierzy się dziewczynka, jest długa. Mimo to Amelia pozostaje wytrwała, pełna radości i ciepła.
– Moja córka ma w sobie wielką wolę życia i tak było od początku. Można wręcz powiedzieć, że cudem jest, że w ogóle żyje – mówi pani Paulina.
Dziewczynka jest intensywnie rehabilitowana od szóstego miesiąca życia. Do obecnego stanu dochodziła małymi krokami – dosłownie i w przenośni. Jedne metody terapeutyczne dawały nadzieję, inne nie przynosiły żadnych efektów. Podobnie było z leczeniem: część leków przynosiła poprawę i chwilowy regres objawów, ale zdarzały się też takie, które okazywały się szkodliwe i powodowały kolejne problemy, wobec których nawet lekarze byli bezradni.
Od około roku Amelia zaczęła samodzielnie pokonywać coraz dłuższe dystanse, przewracając się przy tym coraz rzadziej. Mówimy o kilkudziesięciu metrach – dla niej to ogromny krok naprzód. Jej główne schorzenie, wynikające z zaburzonej pracy mitochondriów odpowiedzialnych za produkcję energii, sprawia jednak, że siła mięśniowa dziewczynki jest bardzo zmienna.
– Amelia potrafi nagle przewrócić się, jakby „ścięło ją z nóg”. Innym razem, po przejściu kilkunastu kroków, jest tak zmęczona, że musi natychmiast usiąść na wózek, by odpocząć – tłumaczy mama.
Aktywny wózek inwalidzki stał się jej stałym towarzyszem. Choć lekarze obawiali się, że jego używanie może spowodować regres, stało się odwrotnie – Amelia wie, że może na niego w każdej chwili usiąść, kiedy tylko potrzebuje, co dodaje jej poczucia bezpieczeństwa i zachęca do samodzielnych prób chodzenia.
Dziewczynkę wspierają liczni terapeuci, z którymi pracuje na co dzień. Rano ćwiczy najpierw z mamą, potem uczestniczy w zajęciach: TUS-ach (Treningu Umiejętności Społecznych), logopedii, integracji sensorycznej (SI) oraz spotkaniach z psychologiem rozwijającym kompetencje emocjonalne. Terapia obejmuje nie tylko główne schorzenie, lecz także choroby i zaburzenia współistniejące – padaczkę, niedosłuch czy trudności w rozwoju mowy.
Co jest głównym celem rehabilitacji Amelii?
– Chciałabym, by Amelia była samodzielna i niezależna, a jednocześnie pozostała tak pogodna, jak jest teraz. Marzę, by stabilnie stanęła na nogi i pewnym krokiem potrafiła poruszać się sama – mówi pani Paulina. – Bardzo lubimy spędzać czas na spacerach czy placach zabaw, ale liczne zajęcia czasem ją przebodźcowują. Wtedy potrzebuje spokoju, powtarzalnych, schematycznych rutyn: malowania, lepienia z plasteliny i… przytulania.
Mama podkreśla, że Amelia jest niezwykle pogoda, wrażliwa i otwarta. Jest pomocna wobec innych dzieci i pełna siły, którą – jak dodaje – potrafi zarazić także dorosłych.
– Nie straszne jej zabiegi ani ćwiczenia z fizjoterapeutami. Bardzo lubi dzieci i coraz częściej opowiada o dzieciach z grup zajęciowych– a to ogromna zmiana, bo nie zawsze tak było – podsumowuje mama.
