Rehabilitacja dla Kuby

Jakub urodził się z ciąży, która przebiegała prawidłowo, a podczas jej prowadzenia, lekarz nie wykrył najmniejszych nieprawidłowości dlatego stan Kuby po przyjściu na świat był dla nas szokiem.                                Miał zniekształconą twarzoczaszkę i szósty paluszek. Lekarze uspokajali, że dzieci czasami rodzą się                        z kraniostenozą i wystarczy operacja usunięcia zniekształconych kości czaszki, aby Kuba wyglądał jak inne dzieci. Z biegiem czasu okazało się, że operacja czaszki, to nasze najmniejsze zmartwienie. Kuba był ospały, apatyczny i bardzo mało jadł. Otrzymywał nawadniające kroplówki i był karmiony sondą. Zwijał się z bólu            i często wymiotował, nawet kilkadziesiąt razy dziennie. Bardzo szybko się odwadniał i zapadał w stany przypominające śpiączkę, nawet na 3 dni.

Przez prawie 2 lata życie chłopca toczyło się w szpitalach i było przepełnione cierpieniem. Lekarze nie byli        w stanie zdiagnozować co mu dolega. Schemat za każdym razem był ten sam: jedzenie – atak bólu – wymioty – stan przypominający śpiączkę. Mama codziennie karmiła go przez 8 – 9 godzin, po kropelce, strzykawką, aby odrobinę go nawodnić, aby nie zwymiotował. Zliczała każdy podawany mililitr jedzenia. Ważyła pampersy, sprawdzała paznokcie czy aby nie jest odwodniony.

Rokowania wobec Kuby były słabe. Rodziców pocieszano, że jeśli dożyje 2 roku życia, jego szanse wzrosną.       W międzyczasie lekarze stwierdzili, że układ pokarmowy Kuby w ogóle nie trawi. Przeprowadzono operację antyrefluksową, aby zapobiec wymiotom oraz zabieg pyrolomiotomii, aby treść pokarmowa mogła się przesuwać i zostać wydalana. Od tego momentu Kuba przestał wymiotować, ale ataki bólu nasiliły się do tego stopnia, że Kuba skręcał się z bólu, a rodzice z bezsilności. Każdy atak bólu zawsze trwał od 3 do 5 dni.

Gdy Kuba miał 3 lata, rodzice rozpoczęli leczenie Kuby w USA, polegające na suplementowaniu do organizmu składników umożliwiających mu trawienie oraz wchłanianie substancji odżywczych. Leczenie było bardzo kosztowne, pochłonęło wszystkie oszczędności rodziców, a także konieczne było pozyskiwanie środków          ze zbiórek.

Do tej pory na leczenie w USA rodzice wydali ponad 330 tysięcy zł. Leki na 3 m-ce to koszt około 25 tysięcy złotych. Mając do wyboru zakup leków, dzięki którym układ pokarmowy Kuby trawi, a on nie cierpi albo rehabilitację – wybierają leki. Cierpiąc i tak nie zdołałby ćwiczyć. Mama obiecała kiedyś Kubie, że już nigdy    nie będzie cierpiał i dotrzyma słowa.

Kuba przyjmuje leki od prawie 6 lat, od tego czasu nie pojawił się ani jeden atak bólu, nie cierpi. Zaczął normalnie jeść. Teraz zjada tyle, że łatwiej Go ubrać niż nakarmić – śmieje się mama. Jest w ciągłym progresie, idzie jak burza, dlatego też rehabilitacja jest teraz tak ogromnie ważna. Chcemy, aby syn mógł żyć swoim życiem. Wiemy, że nie będzie ono takie jak u zdrowych ludzi, jednak naszym celem jest, aby w przyszłości dorosły Jakub mógł mieszkać w mieszkaniu chronionym i pracować w zakładzie pracy chronionej.

Rodziców Kuby nie stać na rehabilitację dla syna. Chcemy zebrać dla chłopca kwotę 4000 zł która wystarczy na dwa miesiące rehabilitacji. Liczymy na dobre serca. Każda, nawet najmniejsza kwota, przybliża nas do celu. Dołącz jeśli możesz i chcesz pomóc Kubie. Cała zebrana kwota trafi na leczenie dziecka.

Fundacja Radia Zet działa przez cały rok pomagając ciężko chorym dzieciom, takim jak Kuba, odzyskiwać zdrowie i samodzielność. Pomagaj z nami.