Rehabilitacja dla Kuby

Jakub urodził się z ciąży, która przebiegała prawidłowo, a podczas jej prowadzenia nikt nie zwrócił uwagi na najmniejszą nieprawidłowość, dlatego stan Kuby po przyjściu na świat był dla nas wszystkim szokiem. Miał zniekształconą twarzoczaszkę i szósty paluszek. Lekarze uspokajali, że dzieci czasami rodzą się z kraniostenozą i wystarczy operacja usunięcia zniekształconych kości czaszki, aby Kuba wyglądał jak inne dzieci. Wygląd wyglądem, ale Kuba niestety zachowywał się inaczej, niż inne dzieci. Był ospały, apatyczny, bardzo mało jadł, a po jedzeniu płakał i zwijał się z bólu. Kuba otrzymywał nawadniające kroplówki, karmiony był sondą. Z biegiem czasu okazało się, że operacja czaszki, to najmniejsze nasze zmartwienie. Kuba nie chciał jeść. Gdy zjadł to zwijał się z bólu a potem wymiotował, nawet po kilkadziesiąt razy dziennie. Bardzo szybko się odwadniał i zapadał w stany przypominające śpiączkę, nawet na 3 dni.

Przez prawie 2 lata mieszkali w szpitalach a jego pierwsze lata życia były przepełnione cierpieniem. Nikt nie miał pomysłu co może mu dolegać. Schemat za każdym razem był ten sam: jedzenie – atak bólu – wymioty – stan przypominający śpiączkę. Mama codziennie karmiła go przez 8 – 9 godzin, po kropelce, strzykawką, aby odrobinę go nawodnić, aby nie zwymiotował. Zliczała każdy podawany mililitr jedzenia. Ważyła pampersy, sprawdzała paznokcie czy nie jest odwodniony.

Rokowania wobec Kuby były słabe. Rodziców pocieszano, że jeśli dożyje 2 roku życia, jego szanse wzrosną.         W między czasie wyszło, że układ pokarmowy Kuby w ogóle nie trawi. Przeprowadzono operację antyrefluksową, aby zapobiec wymiotom oraz zabieg pyrolomiotomii, aby treść pokarmowa mogła się przesuwać i zostać wydalana.  Od tego momentu Kuba przestał wymiotować, ale ataki bólu nasiliły się do tego stopnia, że Kuba skręcał się z bólu, a rodzice z bezsilności. Każdy atak bólu zawsze trwał od 3 do 5 dni.

Gdy Kuba miał 3 lata, rodzice chwycili się cienia szansy i rozpoczęli leczenie Kuby w USA, polegające na suplementowaniu do organizmu składników umożliwiających mu trawienie oraz wchłanianie substancji odżywczych. Leczenie to jest bardzo kosztowne, dlatego też po wydaniu wszystkich oszczędności, uruchomili zbiórkę, aby zebrać fundusze na leczenie. Dwie pierwsze zakończyły się sukcesem, kolejna już nie.

Wydaje się, że sytuacja finansowa jest stabilna. Na subkoncie Kuby znajdują się środki z 1,5%. Jednak do tej pory na leczenie z USA rodzice wydali ponad 330 tysięcy zł. Leki na 3 m-ce to koszt ok 25 tysięcy zł. Mając do wyboru zakup leków, dzięki którym układ pokarmowy Kuby trawi, a on nie cierpi albo rehabilitację – wybierają leki. Cierpiąc i tak nie zdołałby ćwiczyć. Mama obiecała kiedyś Kubie, że już nigdy nie będzie cierpiał i dotrzyma słowa.

Kuba przyjmuje leki od prawie 6 lat. Od prawie 6 lat nie pojawił się ani jeden atak bólu, nie cierpi. Zaczął normalnie jeść. Teraz zjada tyle, że łatwiej Go ubrać niż nakarmić – śmieje się mama. Jest w ciągłym progresie, idzie jak burza, dlatego też rehabilitacja jest teraz tak ogromnie ważna. Chcemy, aby syn mógł żyć swoim życiem. Wiemy, że nie będzie ono takie jak u zdrowych ludzi, jednak naszym celem jest, aby w przyszłości dorosły Jakub mógł mieszkać w mieszkaniu chronionym i pracować w zakładzie pracy chronionej.

Fundacja Radia Zet działa przez cały rok pomagając ciężko chorym dzieciom, takim jak Kuba, odzyskiwać zdrowie i samodzielność. Ty też możesz im pomóc!