Amelia

Jedna na milion. Amelia walczy o każdy krok i dobrą przyszłość

Jak to jest być jedną na milion? Wie o tym prawie 5-letnia Amelia, która jako jedyne dziecko w Polsce boryka się z rzadką mutacją mitochondrialną i związanymi z nią licznymi schorzeniami i zaburzeniami współtowarzyszącymi, w tym m.in.: niedosłuchem, padaczką, neuropatią czuciową, autyzmem i skoliozą kręgosłupa. Mimo tego jest pogodnym i otwartym na drugiego człowieka dzieckiem, który codziennie walczy o zdrowie, sprawność i samodzielność. Możesz jej pomóc już dzisiaj.

Amelia urodziła się 1 stycznia, była więc dla swojej mamy pięknym prezentem noworocznym. Wtedy nikt się nie spodziewał, że dziewczynka jako jedyna w Polsce cierpi z powodu rzadkiej mutacji mitochondrialnej, która bardzo mocno wpłynie na jej codzienne funkcjonowanie, ale i na przyszłość. Duża wiotkość mięśniowo-stawowa i neuropatia czuciowa mięśni obwodowych, autyzm, niedosłuch obustronny, znaczna skolioza kręgosłupa, wada wzroku i zez, astma oskrzelowa, atopowe zapalenie skóry AZS, padaczka objawowa i zespoły padaczkowe, na które długo nie można było znaleźć właściwego lekarstwa - ta lista schorzeń i zaburzeń oraz utrudnień z nimi związanych wydaje się nie mieć końca. Jak to zatem możliwe, że Amelia ma w sobie tyle ciepła, radości i wytrwałości?

Moja córka ma w sobie wielką wolę życia i tak było od początku - opowiada pani Paulina. - Można wręcz powiedzieć, że cudem jest, że w ogóle żyje. Poddawana rehabilitacji od szóstego miesiąca życia dziewczynka do obecnego stanu dochodziła etapami i małymi kroczkami, dosłownie i w przenośni. Jedne metody działały lepiej, inne nie działały wcale. Jedne leki przynosiły upragnioną ulgę i regres schorzeń, inne okazywały się wręcz szkodliwe i powodowały kolejne problemy, przy których nawet lekarze bywali bezradni. Na szczęście Amelia ma bardzo wytrwałą i konsekwentną w działaniu mamę i to zapewne po niej dziewczynka odziedziczyła wolę walki.

Amelka dopiero od około roku samodzielnie chodzi coraz dłuższe dystanse i coraz mniej się przewraca - opowiada mama. - Przy czym nadal mowa jest o dystansach rzędu kilkudziesięciu metrów. Jej główne schorzenie związane z zaburzoną pracą mitochondriów, czyli struktur odpowiadających za produkcję energii z tlenu i składników odżywczych powoduje, że dziewczynka ma bardzo zmienną siłę mięśniową. Co to oznacza w praktyce? Amelia potrafi w jednej chwili przewrócić się, jakby dosłownie “ścięło ją z nóg”, innym razem po przejściu kilkunastu kroków jest tak zmęczona, że natychmiast siada na wózek, by odpocząć - dodaje pani Paulina.

Sam wózek - inwalidzki, aktywny, stał się jej nieodłącznym towarzyszem. Jednak wbrew temu, co sugerowali nawet lekarze, nie spowodował regresu u dziewczynki, lecz przeciwnie - dzięki niemu czuje się pewniej, bo wie, że w każdej chwili może przysiąść i odpocząć. A potem znowu wstać i znowu próbować - i tak ciągle. W tym ciągłym próbowaniu wspierają Amelię liczni terapeuci, z którymi dziewczynka pracuje na co dzień. Rano ćwiczy najpierw z mamą, potem ma zajęcia - TUS-y (Trening Umiejętności Społecznych), logopedię, SI (integrację sensoryczną), zajęcia z psychologiem rozwijające i doskonalące kompetencje emocjonalne. Wszystko to związane jest nie tylko z jej podstawowym schorzeniem, ale także z chorobami i zaburzeniami współistniejącymi - z padaczką, niedosłuchem, trudnościami w rozwoju mowy.

O co walczy na co dzień Amelia, co jest głównym celem rehabilitacji? Chciałabym widzieć Amelię samodzielną i niezależną, a przy tym tak pogodną, jak jest teraz. Marzę o tym, by stabilnie stanęła na nogi i poruszała się sama, pewnym krokiem. Bardzo lubimy spędzać razem czas na spacerach czy na placach zabaw, ale liczne zajęcia powodują, że czasem córcia czuje się przebodźcowana i jedyne, czego potrzebuje, to spokojne, schematyczne rutyny, takie jak malowanie czy lepienie z plasteliny i… przytulanie - opowiada pani Paulina. Ona jest taka pogodna, tak wrażliwa, otwarta i pomocna także dla innych dzieci. Ma w sobie siłę i tą siłą także mnie zaraża - uśmiecha się mama. Niestraszne jej zabiegi, praca z fizjoterapeutami. Bardzo lubi dzieci, często opowiada o dzieciakach z grup zajęciowych i turnusowych- co zresztą jest dużą zmianą, bo nie zawsze tak było - dodaje mama.

Co bym chciała przekazać innym kobietom, innym matkom? Przede wszystkim myśl, by nigdy się nie poddawały. By były waleczne i konsekwentne jak moja córka - mówi pani Paulina. I nie chodzi tu o walkę o każdy krok czy nowe zdanie. Ale o to, by mimo konieczności zaangażowania w sprawy innych, tak ważnych jak nasze dzieci, nie zapominać o sobie. Ja mimo tego, że sama zajmuję się Amelią, po okresie przerwy dokończyłam aplikację prawniczą - nie dałam sobie wmówić, że z powodu choroby córki mam zapomnieć o zawodowych ambicjach. I choć nigdy nic nie będzie ważniejsze od niej, to ja muszę zawalczyć także o siebie - również po to, by jej dać dobry przykład. W końcu podobno siła jest kobietą - dodaje z uśmiechem mama dziewczynki.