Blanka
Blanka ma 8 lat i cierpi na zespół Pradera-Williego oraz padaczkę.
Blanka przyszła na świat w 34 tygodniu ciąży. Była wiotka, nie ruszała się, nie płakała, nie miała odruchów ssania. Nie wiedzieliśmy o chorobie wcześniej, ponieważ ten zespół nie jest diagnozowany w trakcie trwania ciąży – opowiada mama dziewczynki, Pani Paulina. Od trzeciego miesiąca życia dziecko jest intensywnie rehabilitowane.
Lekarze mówili, że Blanka nigdy nie będzie chodzić – dodaje Pani Paulina. Teraz ma siedem lat, mówi pojedyncze słowa, potrafi samodzielnie przejść krótkie dystanse, głównie komunikuje się za pomocą gestów. To wszystko udało się wypracować przez wiele godzin poświęconych na specjalistyczne usprawnianie. Więcej czasu jest w terapii niż nie jest, mówimy zawsze między sobą, że póki nie śpi, to ciągle jest rehabilitowana. Kawał życia spędziła na rehabilitacji, nawet nie potrafię powiedzieć ile to mogło być godzin – dodaje Pani Paulina.
Jedyną szansą na samodzielną przyszłość Blanki jest rehabilitacja. Zależy nam, aby utrzymać ten stan w którym jest obecnie. Choroba dzięki systematycznym ćwiczeniom nie postępuje, widać efekty tej ciężkiej pracy – dodaje mama dziewczynki. Niestety leczenie dziecka jest bardzo kosztowne i pochłania większość domowego budżetu. Łącznie na ten cel rodzice przeznaczają 2000 zł. Finansowo jest nam bardzo ciężko, jedynie mąż pracuje, a potrzeb jest coraz więcej – tłumaczy kobieta.
