Błażej

Niech świat mnie usłyszy. Błażej walczy o każde słowo i samodzielność

Na to, by usłyszeć słowo “mama” pani Agnieszka czekała aż trzy lata. Ale udało się. Ukochany synek Błażej wypowiedział je, świadomie. Potem przyszły kolejne dźwięki, słowa, sylaby, ale droga do każdego z nich była długa i kręta. Błażej cierpi na obustronny niedosłuch i boryka się z niedrożnością przełyku, co oznacza w głównej mierze kłopoty z komunikacją i codziennym funkcjonowaniem. Czy świat go usłyszy i zrozumie? Na to pracuje poprzez żmudną, codzienną rehabilitację. Możesz mu pomóc! Wysyłając sms o treści SERCE.

Diagnoza przyszła później, najpierw był strach i niepewność. Błażej nie wrócił po porodzie do domu, został zabrany karetką do innego szpitala. Mama mogła go zobaczyć i przytulić dopiero po kilku tygodniach. Obustronny niedosłuch i niedrożność przełyku - najprawdopodobniej spowodowana przez wadliwy gen, który jest w trakcie badań - tak brzmiały słowa lekarzy, gdy Błażej miał kilka tygodni. Od tego czasu minęło 6 lat. Dziś chłopiec ma jeszcze czasem trudności z przełykaniem, ale poprawa jest znaczna, za sprawą operacji, ale i ćwiczeń. Teraz jednak głównym celem rehabilitacji jest usprawnienie komunikacji i rozwój mowy.

Walczymy o normalność - mówi pani Agnieszka. O to, by synek miał kontakt z dziećmi, by był przez nie rozumiany, by mógł nawiązywać relacje. Ja jako mama umiem poznać, co chce powiedzieć, nawet jeśli są to pojedyncze dźwięki, sylaby, czy jego własne słowa. One często są niewyraźne, ale Błażej ma w sobie ogromną chęć mówienia, komunikowania się - dlatego ta rehabilitacja jest taka ważna - dodaje. Jeśli otoczenie go nie rozumie, chłopiec denerwuje się i krzyczy, a to z kolei nakręca spiralę i nerwową atmosferę.

Z tego powodu lekarze i rodzice zdecydowali o nauce tzw. komunikacji alternatywnej. Błażej pracuje na tablecie i czego nie może powiedzieć, to pokazuje. Ale mówić chce i to bardzo. Klika na obrazki, pokazuje kolory, ale przede wszystkim chce o tym opowiedzieć. I chce się bawić z dziećmi, walczy o ich uwagę. A kiedy jej nie otrzymuje, nie osiąga swoich celów, potrafi być drażliwy i złośliwy.

Ma takiego diabełka w oczach, wiem, że czasem bywa niegrzeczny, ale nie umiem długo się na niego gniewać - uśmiecha się mama chłopca. Tym bardziej, że potrafi być taki kochany: zająć się klockami, coś sobie zbudować - dom czy garaż. Lubi bawić się autkami, robi wyścigi. Wieczorem, po całym dniu, kładziemy się razem do łóżka i oglądamy ulubione bajki - “Psi patrol”, “Pingwiny z Madagaskaru”. Lubię te nasze wspólne chwile. Błażej też je lubi, bardzo.

Co jest celem rehabilitacji chłopca? Rozwój mowy i nauka komunikacji alternatywnej jako ważne uzupełnienie procesu. Bez tego Błażej nie poradzi sobie. A ja tak bardzo chciałabym nie martwić się o jego przyszłość. O to, czy poradzi sobie u lekarza, w szkole, wśród ludzi. Walczymy o normalność, o samodzielność. O to, by świat go usłyszał i zrozumiał - dodaje pani Agnieszka.