Borys

Wyzwania w codzienności. Borys walczy z SMA

Dlaczego ja, dlaczego to mnie spotkało? Jeśli myślicie, że obecnie 8-letni Borys kiedykolwiek zadał to pytanie to… jesteście w błędzie. Urodzony w zdrowiu, w wieku 3 lat zaczął nagle potykać się o własne nogi, przewracał, miał problemy z utrzymaniem równowagi. Szybka diagnoza w kierunku chorób genetycznych, wykluczenie guza mózgu i wreszcie werdykt: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Tak zaczęła się nierówna walka o zdrowie, sprawność i nadzieję, by przyszłość rysowała się w jak najlepszych barwach.

Borys nigdy nie zapytał, dlaczego to on jest chory - opowiada mama chłopca. Oczywiście widzi, że jego codzienność różni się od codzienności rówieśników czy nawet rodzeństwa. Ale nie pyta, nie buntuje się. Wie, że musi ćwiczyć, musi brać leki, jest z tym pogodzony. A my chcemy go ze wszystkich sił w tym wspierać. Jeździmy do najlepszych lekarzy, w tym do Lublina, który jest prawdziwym pionierem w zakresie terapii genowych i wszystkich innych terapii związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Rehabilitujemy go i to na całym ciele. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, by nie usiadł na wózku - przekonuje pani Natalia.

Leczenie do przyjemnych nie należy - lek podawany jest bezpośrednio do rdzenia kręgowego - tam, gdzie brakuje białka odpowiadającego za ruchliwość neuronów i pracę mięśni, ich skurcze i rozkurcze. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe stopniowo słabną i zanikają, co może prowadzić do częściowego lub nawet całkowitego paraliżu. Ta rzadka choroba genetyczna atakuje jednak nie tylko - jak mogłoby się wydawać - nogi i układ ruchu, bo przecież mięśnie mamy w całym ciele.

Rehabilitacja i leczenie to dwa filary, na których opiera się zdrowie i życie Borysa. Chłopiec jest tego świadomy i dlatego mozolnie ćwiczy. Dzieci z SMA są bardzo bystre i bardzo inteligentne - mówi mama chłopca. Borys pamięta jak to było, gdy nie chorował. Widzi swoich rówieśników, którzy jadą na zajęcia z piłki nożnej w czasie, gdy on jedzie do fizjoterapeuty. Czasem pyta, jak długo to potrwa, czy już zawsze tak będzie wyglądała jego codzienność. Ale nie poddaje się: ćwiczy, przyjmuje leki - mówi mama. Śmieje się, że to po to, by “nogi się nie wygłupiały”. A one czasem właśnie to robią, tym samym uniemożliwiając chłopcu przejście nawet kilka kroków.

Rehabilitacja obejmuje jednak nie tylko nogi, to terapia holistyczna. Borys ćwiczy szczękę, policzki i język - by usprawnić jedzenie; wykonuje ćwiczenia rozciągające, by zapobiegać przykurczom mięśni kończyn; poddawany jest masażom, by rozluźnić już i tak słabe i wiotkie włókna. Potrzebuje ćwiczeń na basenie, pracy z logopedą, z różnymi terapeutami manualnymi, z osteopatą. Mama czuwa, by z jednej strony były postępy, a z drugiej - by nie pojawiło się przeciążenie.

Czy mają czasem dosyć? Na pewno. Ale na dłuższą metę nie myślą o tym: liczą się efekty i to, by jak najdłużej wygrywać z chorobą. Zwłaszcza że SMA niesie ze sobą odroczenie, nie całkowite wyleczenie. Chłopiec wie o tym, ale walczy. Wie, po co to robi. Pozostaje przy tym pogodnym i uśmiechniętym, otwartym na innych ludzi i empatycznym ośmiolatkiem. Borys ma sporo zainteresowań, od samochodów, po mechanikę, śrubokręty, wiertarki - a wszystko to jest manualne i takie męskie - uśmiecha się mama. - Ma taki błysk w oku, który nie pozwala przejść obok niego obojętnie. Marzy mi się, by umiał o siebie zawalczyć także w przyszłości. Na co dzień całkiem dobrze trenuje to kłócąc się z rodzeństwem - dodaje. Ale to nie są tylko kłótnie. Bo oni lubią spędzać razem czas: układają klocki, rozkręcają, składają, jeżdżą na rowerach razem, bawią się, mają też psa. I mimo tego ukłucia zazdrości, że my jako mama i tata tyle czasu i uwagi poświęcamy Borysowi to wiedzą, że on bardzo potrzebuje ich wsparcia i obecności - i dają mu je. Zawsze mnie to cieszy, ale i daje dużo nadziei i siły - wzrusza się pani Natalia.