Gabriel

23.12.2020 16:59

Gabriel ma 4 lata i choruję na dyzostozę żuchwowo-twarzową typu Guiona i Almeida (ang. MFDM Syndrome), czyli rzadki syndrom, związany m.in. z mikrocją ucha, opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym, małogłowiem.

Gabriel

Wyjątkowe dziecko, wyjątkowa choroba

Specjaliści szacują, że w Polsce żyje tylko kilkanaścioro dzieci cierpiących na MFDM, ale każdy z przypadków jest inny. Ludzie z tym schorzeniem mogą żyć samodzielnie. I to jest mój cel na przyszłośćżeby za te kilkanaście lat on potrafił radzić sobie samodzielnie – podkreśla Pani Iza.

Kosztowna walka o poprawę stanu zdrowia

Gabriel nie mówi, porusza się przy pomocy wózka aktywnego. To ciekawy świata, otwarty na innych ludzi chłopiec, który z rodziną i terapeutami porozumiewa się za pomocą komunikacji alternatywnej.

Sam koszt rocznej rehabilitacji Gabrysia to kwota około 30 000 zł rocznie, a do tego należy doliczyć opłaty związane z wymianą sprzętu medycznego, np. ortez, które trzeba zmieniać co 6-7 miesięcy. Mimo ogromnego poświęcenia rodziców wszystkie wydatki związane z leczeniem synka znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny, która zmuszona jest do szukania pomocy z innych źródeł. Nie ustąpię, będę walczyć o syna. Jak będę ostatni raz zamykać oczy to będę mogła sobie powiedzieć: Synu zrobiłam dla Ciebie wszystko, co mogłam – dodaje Pani Izabela.