Julia
Julia, 12 lat ma zespół wad wrodzonych: rozszczep podniebienia, niedosłuch, niedowidzenie, wada serca, dysplazja stawów biodrowych, refluks przełykowo-żołądkowy, nerki ektopiczne.
Wiadomość, która zmieniła wszystko
Ciąża Pani Sylwii przebiegała wzorowo do momentu, kiedy lekarz zlecił badanie KTG. Okazało się, że serce dziecka bije zdecydowanie za szybko. Od tego momentu było tylko gorzej. Po wykryciu wady serca, wszystkie inne wady nagle zaczęły wychodzić na jaw. Kolejne zostały wykryte tuż po urodzeniu. Wtedy zaczęła się nasza walka o Julcię – wspomina mama dziewczynki.
Małymi krokami do celu
Julia ma teraz 12 lat. Do tej pory przeszła już 6 operacji. W najbliższym czasie czeka ją kolejna, która ma poprawić jakość jej chodu oraz pomóc wyprostować postawę. Jest ona teraz priorytetem. Ponadto dziewczynka potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, słuchowej oraz wzrokowej, której koszty to ponad 2 000 zł miesięcznie. Bez odpowiedniego leczenia dotychczasowe efekty, zostaną utracone. Julia nie mówi, porozumiewa się gestami, których nauczyła się w szkole. Na tej podstawie wraz z rodzicami i bratem wypracowali sobie własny system komunikacji, dzięki niemu doskonale rozumieją się nawzajem. Dzięki intensywnej rehabilitacji jest szansa, aby w przyszłości pojawiła się mowa u Julii.
Radość, siła i determinacja
Dziewczynka pomimo swojej choroby jest bardzo pogodna i zawsze uśmiechnięta. Uwielbia uczyć się nowych rzeczy, szczególnie z mamą, która skupia się na tym, aby nauczyć dziewczynkę jak najwięcej czynności. Julia jest naprawdę silna i zdeterminowana, widzę to po niej codziennie. Jak coś jej się nie udaje to próbuje do skutku, chociaż czasami jest ciężko. Najszczęśliwsza jest wtedy, jak może pomóc mi w jakichś obowiązkach domowych – mówi Pani Sylwia.
Choroba zmieniła rodzinę
Niepełnosprawność Julii zmieniła dotychczasowe życie rodziny o 180 stopni. Gdyby nie Julcia to nawet nie wiedziałabym, że umiem zrobić tyle rzeczy, tyle spraw załatwić. Dla niej zrobię wszystko, jak nie wpuszczają mnie drzwiami, wchodzę oknem. Sytuacja, która nas dotknęła zespoiła naszą rodzinę, zżyliśmy się z mężem jeszcze bardziej. Nigdy się nie poddam, bo wiem, że córka mnie potrzebuje – dodaje mama dziewczynki.
