Kornelia

26.02.2021 16:35

Dwuletnia Kornelia choruje na leukodystrofię, czyli chorobę genetyczną, która atakuje układ nerwowy.

Kornelia

Po urodzeniu Kornelia otrzymała komplet punktów w Skali Apgar, a sam poród przebiegł bez żadnych nieprawidłowości. Już w 3 miesiącu życia dziewczynki rodzice zauważyli, że coś jest nie tak, ponieważ nie reagowała na otoczenie, leżała bez ruchu, tylko wpatrywała się w sufit.

Kornelka jest rehabilitowana od 3 miesiąca życia po pięć razy w tygodniu przez specjalistów, metodą Vojty i NDT - Bobath. Nie zliczę ile godzin spędziła na różnego rodzaju terapiach, było ich mnóstwo – tłumaczy mama dziewczynki, która dodatkowo w domu prowadzi z dzieckiem codzienną terapię wzroku oraz zajęcia z elementami integracji sensorycznej. Rehabilitacja ruchowa jest naszym priorytetem, a największym celem to, aby wzmocnić mięśnie, tak aby utrzymywała sama główkę. Na ten moment córka jest osobą leżącą, nie chodzi, nie utrzymuje główki, choroba cały czas postępuje i musimy być na to przygotowani – dodaje opiekun prawny dziewczynki.  

Mama Korneli pracuje, tata przebywa na świadczeniu pielęgnacyjnym, ponieważ dziecko wymaga ciągłej opieki. Jest nam bardzo ciężko, choroba zmieniła wszystko diametralnie, teraz jest to liczenie dosłownie każdego grosza, tym bardziej mając trójkę dzieci – opisuje mama. Przy trójce dzieci ja nie mam czasu dla siebie. Myślę ciągle tylko o tym jaki nowy sprzęt trzeba jeszcze zakupić, gdzie szukać pomocy, specjalistów. Moje życie kręci się wokół choroby córki. Jedyną odskocznią jest dla mnie praca – opowiada wzruszona kobieta.