Marcel

Marcel pierwszych siedem miesięcy swojego życia spędził w szpitalu. Przeszedł szereg badań także genetycznych, które doprowadziły do postawienia diagnozy – miopatia miotubularna, choroba genetyczna.

Rehabilitacja – niezbędny element w procesie leczenia

Marcelek w wyniku choroby nie chodzi, nie siada samodzielnie, jest podłączony do respiratora przez całą dobę. Chłopiec ma 4 godziny rehabilitacji ruchowej w tygodniu, a także zajęcia logopedyczne, psychologiczne, neurologopedyczne i terapię integracji sensorycznej. W domu ćwiczy z mamą poprzez zabawę.  Nikt nie jest w stanie przewidzieć czy Marcel kiedykolwiek zacznie chodzić. Rehabilitujemy go tyle, ile możemy. Do 7 miesiąca życia syn nie potrafił utrzymać w rączkach lekkiej grzechotki, teraz bez problemu bawi się ciężkimi samochodzikami. Postępy przychodzą powoli, ale widzimy je i to na nich się skupiamy – mówi mama Marcela, Pani Agnieszka.

Być rodzicem dziecka z niepełnosprawnością

Nie każdy rodzic po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością jest w stanie szybko odnaleźć się w nowej sytuacji. Jest to z pewnością trudne wyzwanie. Prawda jest taka, że przechodzi się swoją żałobę. U mnie trwało to 2 miesiące. Zastanawiałam się, dlaczego akurat nas to spotkało, bałam się, co będzie dalej. Z czasem uświadomiłam sobie, że jeśli nie zaakceptuję tej nowej sytuacji, w której się znalazłam, to nie pójdę dalej, a przecież muszę walczyć o zdrowie swojego dziecka. Jak widzę w jego oczach miłość, ciepło i wdzięczność to wiem, że damy sobie radę ze wszystkim – dodaje Pani Agnieszka.