Marcela

Marcela, 9-latka z Hrubieszowa, nie chodzi, nie siedzi, musi być karmiona. Rytm jej dnia wyznaczają zajęcia w przedszkolu, wizyty u specjalistów (m. in.: neurologa, okulisty, ortopedy, kardiologa) rehabilitacja i podawanie lekarstw, bo np. leki przeciwpadaczkowe musi dostać aż trzy razy dziennie.

- To jest taka ciężka walka z ta chorobą i z tymi problemami - mówi mama Marceli, Wioleta. Mimo to starają się żyć normalnie i zabierają Marcelę wszędzie ze sobą. Pan Ireneusz, tata dziewczynki zaznacza, jak ważne jest, żeby dziecko wdrażać w społeczeństwo, żeby nie było odrzucone.

Taka jak inne dzieci?

Po Marcelce widać, że chce być taka jak inne dzieci i bardzo buntuje się, gdy widzi, że nie może zrobić tego co one. Ale rodzice wiedzą, że Marcela bardzo dużo rozumie, z tego co się wokół niej dzieje. Mówi pojedyncze słowa. Potrafi prawidłowo wskazywać odpowiedzi na zadane pytania. Reaguje na żarty w bajkach, które ogląda. Lubi słuchać, gdy ktoś jej czyta. Rehabilitanci mówią, że jest uwięziona we własnym ciele. Mimo, że nie potrafi jeść samodzielnie, uwielbia jedzenie, szczególnie mięso, lody i owoce, ale także pikantne i ostre potrawy. Rodzice śmieją się, że potrafi zjeść naprawdę dużo, chociaż nie wygląda na łakomczucha. Kocha spacery i jazdę samochodem oraz zwierzęta, które spotyka na wsi, u dziadków. Jak wiele dziewczynek zwraca baczną uwagę na stroje. Gdy patrzy na zdrową siostrę, koniecznie chce mieć takie same sukienki jak ona. Zresztą dziewczynki są bardzo zżyte. Amelka potrafi cudownie opiekować się siostrą, chociaż czasami zazdrości, że Marcelka nie musi odrabiać lekcji.

Sukcesy w terapii

Gdy rodzice Marceli zaczynali rehabilitować córkę, bardzo płakała. Dziś nadal nie przepada za rehabilitacją, ale wie, że jest potrzebna. Lubi hipoterapię i zabawy w wodzie. Pani Wioleta podkreśla jak ważne jest, żeby rehabilitacja była stała i systematyczna:

- Nie możemy sobie pozwolić na jakieś przerwy. Nawet krótkotrwała choroba, jakieś przeziębienie czy grypka skutkuje tym, że się cofamy.

Poza rehabilitacją w gabinecie rodzice dużo pracują z Marcelą w domu, ćwiczą ręce, nogi , rozmasowują, żeby nie było spięć. Najtrudniejsze są noce, ponieważ Marcelka płacze, nawet kiedy śpi i co ok. pół godziny trzeba ją przekręcać. To duże obciążenie dla rodziców. Oboje jednak zwracają uwagę, że codzienność da się przeżyć, ale trudno im zaakceptować, że opieka medyczna i rehabilitacyjna jest tak trudno dostępna.

A przecież to właśnie dzięki intensywniejszej rehabilitacji w ostatnim roku dziewczynka jest bardziej rozluźniona, ma lepszą koordynację wzrokową. Dlatego rodzice tak cieszą się, gdy córka długo nie choruje, gdy jest postęp w rehabilitacji, kiedy dzieje się coś dobrego. Tylko ciężko im czekać, aż pojawią się dodatkowe środki, bo dziewczynka potrzebuje rehabilitacji ciągle i jak najwięcej. Dlatego pomocy szukają wszędzie i każde wsparcie jest dla nich na wagę złota.