Milena

23.12.2020 13:53

7 letnia Milena żyje z bardzo rzadką chorobą genetyczną – zespołem Beckwitha-Wiedemanna

Milena

Świat stanął na głowie

Dopiero po porodzie okazało się, że Milenka jest chora. Gołym okiem widać było, że coś jest nie tak. W jednej chwili nasz świat się zawali. Był to ogromny szok, nie miałam pojęcia co mnie czeka – wspomina mama dziewczynki, Pani Andżelika. Pierwszy rok życia dziecka był szczególnie traumatyczny. Prawie nie opuszczałyśmy szpitala, nie otrzymałam żadnej pomocy psychologicznej, byłam pozostawiona sama sobie – dodaje.

Kiedy Milena skończyła 5 lat przeszła redukcję przerostu języka. Zabieg był niezwykle skomplikowany, dziewczynka pozostała w śpiączce przez ponad tydzień. Po operacji mama musiała uczyć córkę wszystkiego od zera.

Pandemia i nowe wyzwania

Jedyną szansą na poprawę sytuacji zdrowotnej dziewczynki jest systematyczna rehabilitacja. Większość turnusów została odwołana przez pandemię, brakuje ciągłości w rehabilitacji. Pandemia odebrała nam wszystko to, co już wypracowaliśmy, jesteśmy znów w punkcie wyjścia, nie mamy środków, ani możliwości rehabilitować Milenkę regularnie – mówi Pani Andżelika.