Natalia

28.02.2020 13:49

Natalia ma 15 lat i cierpi na porażenie mózgowe, padaczkę i hiperamonemię. Wymaga przyjmowania kosztownego leku ratującego życie.

Natalia

Ciąża przebiegała prawidłowo, Natalia przyszła na świat i odbyło się pierwsze karmienie. Następnego dnia lekarze zauważyli, że coś jest nie tak. Dopiero po ponad tygodniu postawiono ostateczną diagnozę - dziecko jest chore na hiperamonemię, czyli zaburzenie metaboliczne charakteryzujące się zwiększonym ponad dopuszczalny poziom stężeniem amoniaku w surowicy krwi. Niestety było już za późno, choroba doprowadziła do obrzęku mózgu i zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, a te z kolei pozostawiły w organizmie dziewczynki nieodwracalne zmiany.

Leczenie Natalii jest bardzo kosztowne, ponieważ obejmuje zakup nierefundowanego leku, który ratuje jej życie poprzez zmniejszanie stężenia azanu. Dodatkowo dziecko przyjmuje leki przeciwpadaczkowe i jest na specjalnej diecie. Natalia musi też być systematycznie usprawniana, ponieważ z wiekiem jest coraz słabsza, a wielospecjalistyczna rehabilitacja pomaga w zniwelowaniu wiotkości mięśni. Łączny koszt rehabilitacji i leczenia dziecka wynosi ponad 4 tysiące złotych miesięcznie.