Natalia

15.02.2022 07:36

Natalia, 4 lata choruje na zespół delecji 2q37 i padaczkę.

north,1,article_north
Natalia

Nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się chore. Natalka po urodzeniu dostała 3 punkty w skali Apgar. Nie reagowała na na dźwięki zewnętrzne. Zdiagnozowanie dziewczynki trwało osiem miesięcy. Jeździliśmy do lekarzy w całej Polsce, szukaliśmy przyczyny, dopiero badania genetyczne wykazały, że córka ma padaczkę oraz zespół delecji 2q37 – wspomina mama dziewczynki, Pani Barbara. Natalia jest pierwszym dzieckiem w Polsce z tą diagnozą.

Kosztowna rehabilitacja

Dziewczynka dziś ma 4 lata. Jest rehabilitowana codziennie. W tygodniu ma rehabilitację ruchową, terapię ręki, zajęcia z logopedą, neurologopedą, psychologiem i pedagogiem. Miesięczny koszt rehabilitacji Natalki to od 3 000 zł do 3 500 zł. Do tego należy doliczyć koszty turnusów rehabilitacyjnych, których koszt roczny to około 30 000 zł. Oprócz rehabilitacji w ośrodkach dziewczynka ćwiczy codziennie w domu z mamą. Tylko intensywna i regularna rehabilitacja przynosi efekty. Jak nie ćwiczymy tydzień, to efekty, które wypracowaliśmy powoli zanikają. Codziennie walczymy o to, żeby Natalka mogła w przyszłości poruszać się i komunikować samodzielnie. Na ten moment córka ma słabą równowagę i może przejść sama tylko niewielki odcinek, co i tak jest dla nas wielkim sukcesem. Natalka też nie je sama i nie mówi – opowiada Pani Barbara.

Wyjątkowe dziecko z wyjątkową chorobą

Natalka ma w sobie dużą wolę walki, mimo swoich problemów zdrowotnych. Na co dzień jest pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Dzielnie pokonuje wszystkie trudy. Z czasem odnaleźliśmy się w w nowej sytuacji i codziennie podejmujemy próbę usamodzielnienia córki poprzez nieustanną rehabilitację i ćwiczenia. Małe postępy, które dostrzegamy dają nam dużo radości i siły do dalszej walki - dodaje mama dziewczynki.