Pola uczy się pokonywać własne granice- razem możemy jej pomóc!

Pola choruje na zespół Pradera-Williego – rzadką chorobę genetyczną, która na początku objawia się bardzo niskim napięciem mięśniowym, a z czasem prowadzi do pojawienia się jednego z najbardziej dokuczliwych symptomów, jakim jest niepohamowany apetyt.  Z czasem może on prowadzić do otyłości i poważnych chorób towarzyszących. Niestety, z tego schorzenia nie można wyrosnąć – leczenie skupia się na poprawie jakości życia poprzez wzmacnianie mięśni.

Pierwsze niepokojące symptomy pojawiły się już w niemowlęctwie – Pola miała trudności z ssaniem, słabo trzymała główkę co wynikało z obniżonego napięcie mięśniowego. Mimo to rozwijała się – gaworzyła, raczkowała, uśmiechała się. W swoje drugie urodziny postawiła pierwsze kroki, sprawiając rodzinie ogromną radość.

– „To wszystko zawdzięczamy ćwiczeniom. Codziennym, mozolnym zajęciom. Bywały chwile, że miałam wrażenie, iż jestem bardziej terapeutką niż mamą. Potrzebowałyśmy wytchnienia – dopiero wtedy było widać postępy” – wspomina mama Poli.

Mimo intensywnej rehabilitacji mięśnie dziewczynki nadal są słabe, nóżki koślawe, a brzuch wypina się przez osłabione mięśnie wewnętrzne. Do tego dochodzi opóźniony rozwój mowy. Ale Pola nie raz udowodniła, jak bardzo jest zdeterminowana.

– „Pamiętam, jak na przyjęciu urodzinowym próbowała wspiąć się na dmuchany zamek. Myślałam, że nie da rady, a ona próbowała do skutku. Podobnie z zakładaniem butów – wtedy zrozumiałam, że moja córka potrafi przekraczać własne granice. I że ja też muszę w nią bardziej uwierzyć” – mówi pani Magdalena.

Celem leczenia Poli jest wzmocnienie mięśni całego ciała, rozwój mowy i komunikacji oraz kontrola nad łaknieniem. Aby mogła otrzymywać lek z hormonem wzrostu, musi utrzymywać prawidłową wagę i przestrzegać ścisłej diety – bez słodyczy i żywności przetworzonej. To codzienne wyzwanie, wymagające ogromnej dyscypliny i wsparcia bliskich.

– „Nie wybiegam myślami za bardzo w przyszłość. Skupiam się na tu i teraz. Każdy dzień to krok w stronę samodzielności Poli. To moje największe marzenie” – dodaje mama.

Fundacja Radia Zet pomaga takim dzieciom jak Pola, walczyć o swoją przyszłość.

Pomóż i ty!