Jagoda

21.12.2021 12:22

Jagoda, 5 lat ma dysmorfię, niskorosłość, opóźnienie rozwoju psychosomatycznego, wzmożone napięcie mięśniowe w stopach oraz obniżone napięcie mięśniowe w tułowiu.

Jagoda

Szok dla rodziny

Choroba Jagody była zaskoczeniem dla wszystkich. Pani Marlena, mama dziewczynki przeszła wszystkie badania, które nie wskazywały na to, że dzieje się coś złego. Na jednym z badań prenatalnych Pani doktor zwróciła uwagę na to, że córka jest bardzo mała. Jednak uspokoiła mnie, że taka różnica w pomiarach nie jest niepokojąca i to był błąd – wspomina mama Jagody. Dziecko zostało zdiagnozowane w pełni dopiero około pierwszego roku życia, kiedy lekarze zwrócili uwagę na niską wagę dziewczynki oraz to, że rośnie bardzo wolno.

Codzienna walka o pierwszy krok

Jagoda nie chodzi samodzielnie. Potrafi sama wstawać, ale czuje się bardzo niepewnie. Przez wzmożone napięcie mięśniowe w stopach nie może utrzymać równowagi. Codziennie uczęszcza na rehabilitację ruchową oraz zajęcia logopedyczne, korzysta również z terapii metodą Biofeedback. Miesięcznie rehabilitacja dziewczynki kosztuje ponad 3 200 zł. Intensywność i regularność rehabilitacji jest dla nas najważniejsza. Przynosi efekty, więc walczymy każdego dnia. Marzę, aby kiedyś Jagoda chodziła, chciałabym aby poznała to uczucie jak to jest chodzić o własnych siłach. Bez rehabilitacji dziecko słabnie – mówi Pani Marlena.

Praca nad komunikacją

Szereg schorzeń, które towarzyszą Jagodzie na co dzień uniemożliwiają jej także mówienie. Dziewczynka komunikuje się z rodzicami głównie niewerbalnie. Od niedawna Jagoda uczy się komunikacji alternatywnej poprzez piktogramy. Ma to ułatwić dziewczynce funkcjonowanie w domu oraz w przedszkolu. Córka bardzo chciałaby mówić, denerwuje się, jak widzi, że ktoś nie może jej zrozumieć. Walcząc o pierwszy krok, równolegle walczymy o pierwsze słowa – dodaje mama.

Inny nie znaczy gorszy

Mimo choroby Jagoda jest bardzo radosna, zawsze jest chętna do zabawy. Jej ograniczenia spowodowane chorobami nie czynią jej życia mniej szczęśliwym, czy gorszym. Dużo mówi się o dzieciach z niepełnosprawnością, na co dzień słyszymy dużo historii, ale dopiero posiadanie chorego dziecka uzmysłowiło nam z jak wieloma problemami i barierami musimy się zmagać. Często słyszę od ludzi, że mnie podziwiają za walkę o zdrowie Jagody. Bardzo tego nie lubię, ponieważ nie robię tego dlatego, aby ktoś mnie podziwiał. Robię to dla niej, muszę być silna i walczyć, bo nikt tego za mnie nie zrobi. Uważam, że każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby wszystko żeby zapewnić dziecku jak najlepszą przyszłość – mówi Pani Marlena, mama Jagody.