Kaja

Kaja

Kaja, 11 lat, ma mutację w genie PIGN i padaczkę lekooporną

Kaja chodzi do drugiej klasy szkoły specjalnej. Ma starszego brata. Dziewczynka jest bardzo zmotywowana do pracy i ćwiczeń. Ze zdeterminowaniem dąży do zyskania samodzielności.

Mutacja w genie PIGN jest rzadką wadą genetyczną. U Kai objawia się m.in. znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i obniżonym napięciem mięśniowym. Dziewczynka często się przewraca, potyka, traci równowagę, nie ma wypracowanej koordynacji ruchowej. Swoje pierwsze kroki Kaja postawiła dopiero w wieku 4 lat. Częste ataki padaczki powodują nieodwracalne zmiany w strukturze mózgu dziecka, co sprawia, że jej rozwój jest znacznie opóźniony względem rówieśników. Dziewczynka nie mówi ale rozumie wszystko co się do niej mówi. Aby móc wyrażać swoje potrzeby czy kontaktować się z rówieśnikami uczy się komunikacji alternatywnej. Widzę, że bardzo chce się jej uczyć, używa na co dzień tego, czego już się nauczyła. Kaja (…) frustruje się, że jest niezrozumiana, nie może powiedzieć, co myśli, co czuje. Czasem wręcz powoduje to u niej napady agresji – mówi Pani Monika, mama Kai.

Szansą na samodzielność dla Kai jest stała rehabilitacja oraz regularne wyjazdy na prywatne turnusy rehabilitacyjne, na co nie stać jej mamy.
Fundacja Radia Zet wspiera dzieci takie jak Kaja, aby uczyły się komunikacji i osiągały jak największą samodzielność.

Pozostałe artykuły